Ngày bệnh hiếm 2023 – lịch sử và ý nghĩa

Ngày bệnh hiếm gặp là một dịp được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm. Năm nay, ngày 28 tháng 2 đánh dấu Ngày bệnh hiếm gặp. Ngày này được tổ chức để nâng cao nhận thức về các bệnh hiếm gặp và hỗ trợ những người mắc các bệnh như vậy được tiếp cận điều trị tốt hơn. Vì vậy, hãy cùng Medplus tìm hiểu chi tiết hơn trong bài viết này nhé!

1. Bệnh hiếm là gì? Ý nghĩa của ngày bệnh hiếm

Một căn bệnh được gọi là hiếm gặp khi nó ảnh hưởng đến một người trong hơn 2.000 người. Có hơn 6.000 bệnh hiếm gặp được xác định trên khắp thế giới và hơn 300 triệu người đang sống chung với một hoặc nhiều bệnh hiếm gặp như vậy.

Ngày bệnh hiếm gặp là một phong trào toàn cầu về các bệnh hiếm gặp nhằm mang lại sự bình đẳng cho những người mắc các bệnh như vậy. Ngày này cũng được đánh dấu là dịp đấu tranh cho quyền của những người bị ảnh hưởng trong tất cả các lĩnh vực bao gồm chăm sóc sức khỏe, triển vọng xã hội và cơ sở chẩn đoán và điều trị tốt hơn.

Nhìn chung, người ta ước tính rằng trung bình cứ 20 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm gặp hoặc đối mặt với bệnh hiếm gặp ít nhất một lần trong đời. Ngoài ra, chỉ một số ít trong số những bệnh này có thể chữa khỏi, trong khi những người còn lại có thể phải sống chung với bệnh suốt đời. 

Ngày bệnh hiếm gặp nhằm mục đích nâng cao nhận thức của người dân về các bệnh hiếm gặp. Nó cũng hoạt động theo hướng giải quyết các yêu cầu của những người đang sống chung với một căn bệnh hiếm gặp. Do đó, hàng năm, ngày cuối cùng của tháng 2 được đánh dấu là Ngày bệnh hiếm gặp.

2. Lịch sử ngày bệnh hiếm

Ngày bệnh hiếm gặp được thành lập bởi Hiệp hội châu Âu hoạt động vì các bệnh hiếm gặp có tên là EURORDIS cùng với hơn 65 đối tác của các tổ chức bệnh nhân liên minh quốc gia. Ngày đặc biệt được bắt đầu lần đầu tiên vào ngày 29 tháng 2 năm 2008 để đánh dấu một ngày ‘hiếm có’ (năm nhuận) chỉ đến sau bốn năm. Ngày này được tổ chức từ năm 2008 vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm.

Ngày bệnh hiếm gặp được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức về các bệnh hiếm gặp cũng như cho phép những người mắc bệnh hiếm gặp tiếp cận tốt hơn với phương pháp điều trị tốt. Có rất nhiều căn bệnh hiếm gặp như vậy nhưng thiếu phương pháp điều trị cũng như sự hỗ trợ từ các tổ chức và nhóm.

3. Các hoạt động vào ngày bệnh hiếm thế giới

Ngay từ khi bắt đầu sự kiện, ngày này đã chứng kiến ​​sự tham gia của mọi người từ mọi tầng lớp xã hội thông qua nhiều hình thức khác nhau như hội thảo, triển lãm nghệ thuật và các hoạt động khác như làm logo ngày bệnh hiếm gặp hoặc viết trích dẫn về ngày bệnh hiếm gặp,… được tổ chức để truyền cảm hứng cho các nhà hoạch định chính sách nhằm mang lại sự thay đổi trong quá trình phát triển tổng thể và hỗ trợ những người mắc bệnh hiếm gặp.

Dưới đây là một số hoạt động mà bạn có thể tham gia trong các hoạt động Ngày bệnh hiếm gặp.

• Truyền bá nhận thức của mọi người: Sử dụng các công cụ truyền thông khác nhau để truyền bá thông điệp về các bệnh hiếm gặp giữa mọi người và truyền cảm hứng cho họ để nâng cao nhận thức hơn nữa
• Tình nguyện: Vì nhiều sự kiện đang diễn ra hàng năm trên khắp các khu vực khác nhau trên thế giới trong suốt tháng Hai, bạn có thể tình nguyện tham gia một hoặc hai sự kiện như vậy gần bạn. Hơn nữa, bạn cũng có thể tự mình bắt đầu một sự kiện để hỗ trợ nguyên nhân
• Chia sẻ câu chuyện: Bạn có thể chia sẻ câu chuyện của mình để truyền cảm hứng cho người khác. Bạn cũng có thể gửi thông điệp đoàn kết hoặc chia sẻ ảnh và video nhân Ngày Quốc tế Bệnh hiếm.

4. Một số sự thật về bệnh hiếm gặp

• Bệnh hiếm ảnh hưởng đến trẻ em ở mức độ lớn
• Người ta đã quan sát thấy rằng hơn 50% trường hợp mắc các bệnh hiếm xảy ra ở trẻ em
• Các bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến 300 triệu người trên toàn cầu
• Hầu hết những người mắc bệnh hiếm gặp đều không có bất kỳ nhóm hỗ trợ nào hỗ trợ họ
• Hầu hết các bệnh hiếm gặp đều thiếu phương pháp điều trị.

5. Tạm kết

Ngày bệnh hiếm năm 2023 nhằm giúp mọi người nâng cao nhận thức bằng cách thông báo và giáo dục mọi người về Bệnh Hiếm, nó giúp cải thiện hiểu biết của mọi người về các bệnh hiếm gặp và khuyến khích các cơ quan hữu quan giải quyết các nhu cầu và yêu cầu khác nhau của những người mắc bệnh hiếm gặp. Do đó, để ủng hộ những người mắc bệnh hiếm gặp trên toàn cầu bạn có thể tham gia một số hoạt động dù là nhỏ nhất cũng có ý nghĩa rất lớn. 

Cảm ơn bạn đã đọc bài viết của Medplus, nếu bạn có bất kỳ thắc mắc nào về bảo hiểm, hãy để lại thông tin tại đây hoặc liên hệ chúng tôi qua hotline 0931 338 854 để được tư vấn sớm nhất bạn nhé.